BRASÍLIA, DF - O Vice-Presidente do Senado Federal, Senador Veneziano Vital do Rêgo (MDB-PB), presidiu nesta quarta-feira (23) a Sessão Especial para marcar o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Segundo Veneziano, a iniciativa serviu para ampliar a divulgação da AME, uma doença incurável, que ocorre em um entre cada 10 mil nascidos vivos, e que causa degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular progressiva e atrofia. 

“Agosto é o mês mundial de conscientização sobre a AME. Portanto, é importante divulgar os sintomas, informar o público, capacitar os profissionais de saúde para o reconhecimento precoce da doença, e nada mais oportuno que a realização desta sessão, para levar esse debate à sociedade brasileira”, ressaltou Veneziano. 

Segundo o parlamentar, as ações de conscientização são concentradas, no Brasil e no mundo, no mês de agosto, particularmente no dia 8, que é dedicado pelas famílias ao “acender de velas”, ato realizado em memória dos que morreram em razão da doença, e para marcar simbolicamente a manutenção da “chama da esperança por dias melhores”.

O Senador paraibano ressaltou, durante a sessão, que o Dia Nacional da Pessoa com AME era uma reivindicação antiga da Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal. A organização reúne pacientes, familiares e especialistas dedicados à pesquisa e à disseminação de informações sobre essa condição. 

“Em 2020 conseguimos, por meio da Lei nº 14.063, oficializar a data de 8 de agosto para celebrar a importância da conscientização da doença, e que agora faz parte de nosso calendário oficial. Por todas as famílias, aos pesquisadores e, em especial, as vitimas, acendemos nós também as nossas velas para que mantenham viva a chama da esperança de todos aqueles que sofrem com a doença e que iluminem os que empenham na busca de uma cura”, enfatizou Veneziano. 

O Prefeito de Campina Grande, Bruno Cunha Lima, também participou da sessão especial e enfatizou a importância do papel que a sociedade civil deve exercer nesse debate, que é crucial para criar a sensibilização em relação à vida de milhares de pessoas que sofrem com a AME.

“É necessário que autores públicos que têm a oportunidade de ocupar cadeiras de comando no Legislativo, Executivo e Judiciário, tenham a sensibilidade para entender que, por trás do debate, existem vidas que necessitam de nossa atenção e de ações que possam ajudar os pacientes, familiares e profissionais de saúde que, juntos, lutam diariamente contra a doença da Atrofia Muscular Espinhal”, disse o prefeito Bruno. 

O Secretário de Agricultura de Campina Grande, Renato Gadelha; o Secretário Executivo da pasta, Galego do Leite, um ativista da causa AME; e o vereador campinense Luciano Breno também participaram da sessão. 

Laíssa Guerreira 

A ativista Laíssa Guerreira, de Campina Grande, portadora de AME, também participou da sessão, ao lado de sua mãe, Edna Silva, que é Coordenadora de Políticas para a Pessoa com Deficiência da Prefeitura de Campina Grande. Ao falar na tribuna do Senado, Laíssa se emocionou e emocionou a todos.

“O que pensar, o que fazer e o que sentir, quando se descobre que tem uma doença rara, uma doença que vai degenerando, ceifando a sua vida, gradativamente, uma doença que vai tirando as suas forças e que você olha, um dia, e pergunta: o que é que ela vai tirar de mim agora?”, disse Laíssa 

Ela disse ainda que “quem tem AME tem presa, quem tem ame morre a cada segundo; é sentir o seu corpo não responder, é tentar fazer alguma coisa e não conseguir. Mas com a união de todos, esta causa vai fazer a diferença nas nossas vidas. Vamos sair de um diagnóstico, vamos ser pessoas. Eu vou continuar lutando, porque enquanto existir ar em meu pulmão, eu não pararei de lutar”, finalizou Laíssa.

Assessoria, com fotos: Roque de Sá/Agência Senado